Las pulseras de Martina o los tapones para Aitana: la ciencia financiada por los padres coraje

EFE. 21.01.2012 - 12.15h

El dicho popular de 'querer es poder' toma sentido en cada una de las historias de padres coraje que con su tesón e ingenio, ante la falta de inversión, sobre todo en tiempos de crisis, han conseguido recaudar el dinero para financiar las investigaciones sobre las enfermedades que sufren sus hijos.

Son en buena medida el motor de que estas
investigaciones continúen, porque muchas de las patologías que padecen
sus hijos son enfermedades raras (hay más de 7.000 censadas, según la
OMS) o tienen que ser tratadas fuera de España.

Las caras de estas historias que esperan un final feliz han vuelto a
asomarse la semana pasada, cuando se conoció que una madre había logrado
recabar 7.000 euros para continuar las investigaciones
sobre diabetes, una dolencia que afecta a su hija Paula, que habían
sido interrumpidas por falta de fondos y un ERE.

Pero este es solo un caso entre otros:

Las pulseras de Martina


La vida de Marga, de 39 años, cambió drásticamente a partir del 7 de
julio de 2010: "El día de San Fermín nos dieron el chupinazo de nuestra
vida", dice esta administrativa al referirse a la fecha en la que les
comunicaron el diagnóstico de su hija Martina, de tres años y medio de
edad: síndrome de Rett.

Pero Marga, en realidad, sospechaba desde un año antes que su hija lo padecía: "Fue terrible, los ojos no se me secaban, perdí diez kilos y me costó la tiroides".

Martina se desarrolló normalmente hasta los nueve meses, pero según pasaba el tiempo la pequeña "iba olvidando alguna palabra, empezó a frotarse las manos, a mirarse la mano derecha constantemente; su vida era mirarse la mano".

Tras un sin fin de pruebas, llegó la noticia, pero también las iniciativas: Marga empezó a hacer pulseras en casa para venderlas a familiares y amigos y donar el dinero para investigación al hospital San Juan de Dios en Esplugat de Llobregat.

Así fue y así continúa, pero con la ayuda de dos amigas más, madres
de compañeras de colegio de Martina con la misma enfermedad: "Son dos
vendedoras Avón, dos fieras. Se enfrascaron en el tema y llevamos en
cuatro meses 6.000 euros recaudados pulserita a
pulserita", dice a trompicones Marga, con una actividad diaria
frenética, ya que tiene otro hijo de diez años y además trabaja como
administrativa.

Nunca tocaría el dinero de las pulseras, que se venden en una web específica: "Ese dinero es sagrado, es para investigación, antes pasaría hambre".

Las ansiadas becas


Enrique estuvo dando vueltas por los hospitales tres años hasta que
diagnosticaron a Daniel el síndrome de hipertensión muscular, con causa
desconocida. "Nos dijeron que la esperanza de vida es de tres a cinco
años, pero Daniel ha hecho la comunión. No puede andar más de 500
metros, pero es un niño con notas de 9 y 10", comenta orgulloso Enrique,
que creó una fundación (Fchp.es) junto con otros padres para buscar fondos para la investigación.

Organizan mercadillos en el metro de Madrid, galas o eventos benéficos,
como partidos de fútbol, relata Enrique, cuya fundación, con la ayuda
de dos laboratorios que participan en la medicación de los afectados, ha
convocado sus primeras becas para investigación. Son
dos de 12.000 euros y una de 6.000, a la que pueden presentarse todos
los hospitales con un proyecto que debe ser aprobado por el comité de
investigación de la fundación.

La cabeza de Enrique, con otros dos hijos de 14 y 2 años, no para de
pensar y lucha ahora por que la Comunidad de Madrid respalde de alguna
forma un proyecto de investigación con un coste de dos millones de euros.

Tapones para Aitana


El corazón de Aitana, de 11 años ha pasado por muchas manos. Padece
una cardiopatía congénita y lleva ya nueve cateterismos, y su calvario
podría terminar si consigue la ayuda necesaria. La solución está en el Children's Hospital Boston, según explica Luis Miguel, su padre, ya experto en términos de cardiología.

Aitana ya ha pasado la primera de las tres operaciones que incluye el
tratamiento, la del pulmón derecho, y su evolución es muy
satisfactoria, pero hacen falta dos más y son igual de costosas, pues están valoradas en unos 400.000 euros.

¿Como ha conseguido llegar hasta aquí?: con un proyecto de recogida de tapones de plástico por
toda España, pero esta es una de sus iniciativas, entre las que también
figura la preparación de un concierto en la cubierta de Leganés para
marzo.

Los tapones para Aitana salen desde múltiples lugares y van a parar,
con la ayuda de Seur, hasta Alicante, donde Azteco, la empresa que le
paga 300 euros por cada tonelada, los tritura y convierte en plástico
inyectado.

La web Unasonrisaparaaitana.org tiene una media de entre 4.000 y 6.000 visitas diarias.

El rastrillo de Mari Ángeles


Mari Ángeles, de 35 años, está ahora centrada en el rastrillo que
todos los años se organiza en Segovia el fin de semana que coincide con
el Día de las Enfermedades Raras, el 29 del próximo mes.

Es una de las actividades que realizan desde la Asociación Española contra la leucodistrofia y destinan parte de lo recaudado a investigación.

El hijo de Mari Ángeles, Álvaro, va a hacer seis años en febrero y ya al año fue diagnosticado con una de las quince variantes de la leucodistrofia; la enfermedad de Pelizaeus, que afecta a la mielina que cubre el cerebro.

"Se te cae todo el mundo encima porque no sabes cómo va a
evolucionar, cómo le vas a poder atender, qué le puede faltar, qué va a
poder hacer, pero más o menos hemos salido del bache y las cosas que no
puede hacer pues ya las hará", cuenta esta madre.

La esperanza de José y Tamara


José, padre de Darío, de 10 años, y Tamara, madre de John, de uno,
tienen buenas noticias esta semana: la Agencia Europea del Medicamento
ha autorizado el tratamiento para el síndrome de Prader Willi
que sufren sus hijos, una enfermedad congénita cuyos síntomas más
frecuentes son hipotonía muscular, apetito insaciable y obesidad si no
se controla la dieta.

La familia de Darío, que vive en el provincia de León y colabora con
la Asociación Española haciendo agendas u otros objetos, está luchando
para que su Comunidad le financie la hormona del crecimiento, la intervención terapéutica más importante hasta ahora para el tratamiento del síndrome, tal y como lo hacía anteriormente, según comenta, la Seguridad Social.

Mientras, Tamara, ya ha conseguido uno de sus objetivos, la
celebración de un Congreso que peligraba por la falta de fondos, que
tenía como objetivo dar a conocer más la enfermedad y que fue organizado
por la Asociación Catalana.

Escribió una carta a amigos y familiares para ver si sus empresas podían colaborar de alguna forma, y entre ellos estaba su pediatra, que la publicó en su blog.

La asociación consiguió recaudar 7.000 euros. "Lo
que necesitábamos para arrancar", dice Tami, quien se dedicaba a
organizar eventos antes de tener a su primera hija, que tiene tres años,
la única persona por la que dice haber llorado.

"Ella no pidió tener un hermano; yo se lo quería dar para que tuviera
un amigo. Y claro, de repente, cuando ves que puede ser una carga en el
futuro es lo que te da pena, que le hayas podido estropear la vida a tu
hija. Pero luego los ves, y de momento, y toco madera, se adoran, y
creo que va a ser una lección para ella más que una carga", comenta
Tami.

La solución


La hija de Jordi Cruz podría tener cura. Sofía, de 13 años, sufre el síndrome de Sanfilippo, una variante de la mucopolisacaridosis, y se espera que en 2013 comience el ensayo clínico con terapia génica, aunque hacen falta fondos para iniciarlo, 30 millones de euros.

La asociación que preside y creó Cruz junto a su mujer en 2003 (Mpsesp.org)
ya ha aportado una importante cantidad de dinero para la investigación
en forma de becas, año tras año, y lo han conseguido a través
mercadillos, bailes benéficos, partidos de fútbol, torneos de golf o de
participaciones de lotería, que ya por cierto les ha tocado en tres
ocasiones.

"Ya que nos tocó la lotería con la enfermedad, también esta ha hecho
que nos toque de alguna manera para que pueda servir ese dinero", dice
Cruz. "Puñetero dinero", exclama Cruz, cuando se refiere a todo el que
hace falta para que los niños con enfermedades raras se curen. Por ello,
añade: "Los padres nunca nos quedaremos de brazos cruzados esperando a que ocurra un milagro".