Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega

De todos los colores y tamaños, llegan a las plantas de reciclaje
enviados desde diferentes puntos de España, pero con un mismo propósito: recaudar fondos para poner fin a una enfermedad.
Los tapones de plástico se han convertido en un emblema de solidaridad,
en fracciones de esperanza que, amontonadas en sacos, abren puertas
hacia la sanación.

Hablamos con los padres de varios niños que buscan, cueste lo que
cueste, una cura para sus hijos. Son padres coraje. De esos que tienen
voluntad de hierro y que son incapaces de quedarse de brazos cruzados
ante la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales
que en los parques. Padres que no se rinden y que han encontrado en la
recogida de tapones una forma de financiar los tratamientos y las
investigaciones a las que no llega la Administración.

Son, además, el motor de estas investigaciones,
porque muchas de las patologías que padecen sus hijos son enfermedades
raras y en algunos casos, tienen que ser tratadas fuera de España.

Cuando querer es poder


Eva, la madre de Nacho, un niño de 2 años que vive en Santa Coloma de
Gramanet (Barcelona), es un claro ejemplo de esta entrega infatigable.
Desde que a Nacho le diagnosticaron hace poco más de un año el síndrome de Dent, una enfermedad rara ligada al cromosoma X,
no ha dejado de pelear para que su hijo logre la forma de sanarse. Por
eso, cuando los médicos le propusieron que intentara buscar fondos para
que se comenzara a investigar la extraña mutación de este mal que padece
el niño, no se lo pensó dos veces y se puso manos a la obra a recoger
tapones.
El riñón de Nacho pierde, por causas aún desconocidas, todo tipo de nutrientes,
lo que deja a su organismo al borde de la deshidratación y pone en
riesgo su vida. Ante esta situación, los médicos solo pueden de momento
reponer lo que el niño pierde a través de la orina, pero no ofrecerle un
tratamiento sanador ni evitar el desgaste de su organismo.

Eva sabe que querer es poder. Así que, exprime los
días desde muy temprano. En las primeras horas, se dedica por entero al
cuidado de Nacho y de los otros dos hijos que tiene. Y, cuando el sol se
pone, inicia una nueva jornada que consiste en recoger, junto a un
grupo de voluntarios, tapones de plástico en Santa Coloma y sus
alrededores.

Es consciente de que su meta no es fácil: necesita entre 300.000 y 500.000 euros solo para que los científicos empiecen a estudiar la mutación
de Nacho —el único caso de la enfermedad de Dent que se ha manifestado
en un niño en España—. Pero su tenacidad pesa tanto o más que los
centenares de sacos industriales de tapones que ya lleva recogidos. "La
enfermedad de Dent se desarrolla en adultos pero el caso de Nacho es muy
distinto, es una mutación única que ahora mismo no tiene cura. Tenemos
una lucha tremenda porque generalmente la gente recoge tapones para
lograr un medicamento, un tratamiento concreto... pero este caso es más
complejo. A veces pienso que estoy loca y me vengo abajo.
Pero luego pienso que puedo conseguirlo y que lo que estoy haciendo es
por mi hijo. La otra opción es quedarme en mi casa llorando y eso no lo
haré", cuenta a 20minutos.es, en un pequeño descanso durante la recogida de cada tarde.
Según dice, "toda ayuda es poca para Nacho". Y es que, aunque ya lleva recogidas 12 toneladas de tapones
(y cada tonelada son entre 60 y 70 sacos industriales), necesita muchas
más para que la investigación comience, ya que la empresa de reciclaje
le paga 200 euros por cada una de ellas. Para sumar fondos, Eva ha
fundado además la asociación Asdent,
a través de la cual recibe la ayuda de más de 150 personas anónimas que
pagan una cuota, y en la que se han implicado también rostros famosos
como el actor Santi Millán o los televisivos José Corbacho, Andreu
Buenafuente y Berto Romero.

A través de Asdent, Eva busca además encontrar al resto de afectados
de España para lograr sinergias, algo que está siendo casi imposible
debido a los obstáculos que la Ley de Protección de Datos impone. "La Ley me impide localizar a los otros 14 'Dents' que existen en España. Solo sé que son adultos pero sería interesante localizarlos para sumar apoyos", apunta.

"Todos a una"

En la misma lucha andan también los padres y vecinos de Alejandro, un niño de 13 años, de Mazagón (Palos de la Frontera, Huelva), aquejado de una importante lesión cerebral que le impide valerse por sí mismo.

La vida de Alejandro cambió hace 11 años, cuando sufrió un accidente que le ha impedido hablar y caminar
hasta hoy, y por el que ha recorrido muchos centros de rehabilitación
en busca de una terapia que le permita mejorar su calidad de vida.

Según cuenta a 20minutos.es José, su padre,
aunque los resultados obtenidos hasta el momento no han sido realmente
satisfactorios, al fin han dado con una terapia que podría hacer que
Alejandro mejorase realmente. Se trata de un tratamiento de hormonas de crecimiento que, junto a series de rehabilitación y de logopedia intensiva, podría hacerle la vida más fácil.
"El problema, como siempre —se lamenta José—, es el dinero".
En concreto, los 30.000 euros que se necesitan "para ir empezando" y
que han llevado a la familia a embarcarse en los últimos meses en una
campaña de recogida de tapones.

Desde su inicio, hace seis meses, en el municipio y en sus
alrededores "van todos a una" y han recogido ya cerca de 10 toneladas de
"tapones solidarios" que supondrían unos 3.000 euros de beneficios,
dado que la empresa de reciclaje paga, en este caso, a 300 euros la
tonelada. La cifra es todavía insuficiente y representa la décima parte
del importe inicial. Por eso, los vecinos de Palos y otros municipios se han puesto además a vender camisetas, papeletas o cupones de la ONCE con los que sacar "pellizquitos".

José se muestra agradecido con las muestras de apoyo, y más en
tiempos como los actuales, en los que la crisis apenas da tregua, pero
señala que también conoce "la cara de la moneda" y que en las últimas
semanas ha sabido de casos de estafadores que han utilizado en la zona la campaña de Alejandro para recaudar dinero y quedárselo.

Primeros pasos para caminar

Rosi, la madre de María y Paula, dos niñas gemelas de 6 años que
padecen una parálisis infantil, sabe también lo importante que es contar
con el apoyo de los vecinos. Según cuenta a este diario, precisamente,
sin la ayuda de la Peña Bética de Osuna, el municipio
en el que viven, la campaña no hubiera sido lo mismo. Y es que solo en
los dos meses que la iniciativa lleva en marcha, la Peña ha movido Roma con Santiago, y lleva ya recogidas 1,5 toneladas de tapones de todo tipo de botellas: briks de leche, zumos, refrescos, aceites, productos de droguería, etc.

El propósito es, nuevamente, sufragar un tratamiento para que las dos
pequeñas estén más cerca de aprender a hablar y a andar. "Las dos niñas
están muy flaquitas. Si se desarrolla la masa muscular, podrían
mantenerse en pie, el paso previo para lograr caminar", asegura Rosi.
Aunque se muestra esperanzada, la madre de las dos pequeñas no oculta, sin embargo, las dificultades de su rutina. "Atender la casa, a las niñas, que son totalmente dependientes... es cansado,
pero me consuelo pensando que al menos mis hijas son niñas que viven
conmigo y que no necesitan vivir en un hospital, y que poco a poco
saldrán adelante".

En su mente —como en la del resto de padres en situaciones
similares— está la experiencia de otras campañas que ya han conocido el
éxito. Campañas como la que inició en abril de 2011 el padre de Aitana,
una niña de 12 años nacida en Tarazona (Zaragoza), afectada de una
cardiopatía congénita compleja, y que a pesar de su corta edad, lleva ya nueve cateterismos y tres intervenciones quirúrgicas.

135.000 euros para una operación en Boston

Gracias a la primera parte de la campaña, en la que han participado unos
10 millones de personas, se pudieron obtener 135.000 euros (procedentes
del reciclar 450 toneladas de tapones) con los que Aitana fue operada
por segunda vez en Children's Hospital Boston. El resultado fue un
éxito, según explica Luis, su padre: "La segunda operación, hizo que el pulmón izquierdo de Aitana pasara de tener un rendimiento del 10% a un 65%", y permitió desviar y unificar las arterias derechas pulmonares de Aitana, creando un precedente a nivel mundial.
Con todo, la campaña aún no ha acabado, ya que el corazón de Aitana necesita todavía de otra intervención.
Así que la recogida de fondos continúa y rebasa ahora a la recogida de
tapones, con la organización de actuaciones y galas benéficas. Además,
la campaña de tapones solidarios ha entrado en una segunda fase y
gracias a la ayuda de la Fundación Seur —que distribuye los tapones
forma gratuita—, tapones que proceden de diferentes puntos de España
llegan a Alicante, donde Azteco, la empresa que le paga 300 euros por
cada tonelada, los convierte en plástico inyectado.

Las cifras en esta segunda fase multiplican a las de la primera, y solo entre febrero y agosto de este año se ha conseguido reciclar otras 950 toneladas de tapones, cuyos beneficios irán destinados también a ayudar a otros niños sin recursos y con enfermedades similares a la de Aitana.